Defensores de pacientes de alto costo y de ‘enfermedades raras o huérfanas’ solicitaron al Gobierno la aplicación de la normatividad existente para atender de manera oportuna a las personas que afrontan estos padecimientos.

La petición la hicieron en una audiencia pública realizada en la Comisión Séptima de Senado.

Pero, ¿qué son las enfermedades huérfanas en Colombia? Se llaman así a  los desórdenes del sistema neurológico (como la esclerosis múltiple), los problemas de coagulación (como la hemofilia) y las afecciones pulmonares (como la fibrosis quística), entre otras.

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de  la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), señala que existe una paradoja, porque cuando se habla de ‘enfermedades raras’ muy pocas personas tienen este tipo de diagnóstico, “pero en el momento hay identificadas más de seis mil patologías consideradas raras”.

Asímismo, dijo que se estima que en Colombia un poco más de dos millones de personas puedan convivir con este tipo de diagnósticos.

“Entender en qué consiste este tipo de diagnósticos es muy complejo, porque no existe una emisión estándar o única autoridad mundial que las identifique como tal”, manifestó Gil.

Néstor Álvarez Lara, vocero de los pacientes de alto costo, afirmó que uno de los retos del sistema de salud es mejorar la calidad en atención temprana de la población que padece esta condición de salud. 

"El sistema de salud tiene una gran deuda con estas personas. Hay que pensar en un país más equitativo”, agregó.

Diego Fernando Gil sostuvo también que Colombia tiene muchas leyes para atender a los pacientes con estas enfermedades, pero no se aplican de manera oportuna.

Resaltó las barreras existentes para la prestación del servicio, que requiere la atención de los pacientes. 

"Es necesario buscar modelos innovadores para conseguir recursos y así poder atender todos estos enfoques de atención a esta población”, señaló Gil.

A su vez el senador Fabián Díaz, de la Alianza Verde, manifestó que “lo mínimo que debe garantizar el Estado es el derecho a la salud, pero hoy en día se vulnera en diferentes espacios en torno a la prestación del servicio y se termina judicializando ese derecho; si no se presenta un derecho de petición, sino que se presenta una tutela o un desacato, no los atienden. Esto es lo que debemos solucionar en torno a la reforma a la salud, que se está planteando que permita la atención oportuna”.

El senador agregó que una vez que una enfermedad está diagnosticada, debe desarrollarse una barrera administrativa para que se le autorice la medicación y para tener lo más oportuno posible un tratamiento.

“Hemos visto casos en que el paciente recibe su autorización cuando ya ha fallecido. Otra cosa, al momento de dar la autorización para acceder a los medicamentos, la persona se acerca al dispensario y luego de hacer una fila interminable le dicen que no lo hay. Eso es lo que tenemos que acabar. En la reforma debemos trabajar con las farmacéuticas para eliminar este tipo de situaciones que son denigrantes con la salud humana”, concluyó.