La distancia geográfica de los pacientes diagnosticados con la Enfermedad de Huntington se convierte en un enorme obstáculo para acceder a tratamientos médicos, asegura el científico español Ignacio Muñoz Sanjuán, fundador y presidente de la Fundación Factor-H,  que desde hace más de diez años trabaja por las familias afectadas en varios países como Colombia, Venezuela y Perú.

Esta entidad escogió a Barranquilla como sede para llevar a cabo la programación de la segunda versión de la segunda Conferencia Latinoamericana sobre Enfermedad de Huntington que durante tres días reúne a 35 especialistas de varios países para analizar el comportamiento actual de este trastorno neurodegenerativo en la región.

En visita a Zona Cero, este investigador puso como ejemplo el Municipio de Juan de Acosta, una de las localidades que presenta alto número de pacientes con 70 familias, en donde muchas de las cuales habitan zonas distantes que hacen imposible desplazarse a las zonas urbanas para un tratamiento continuo

“Fue una población tratada durante muchos años por el neurólogo Jorge Daza (fallecido) y desde entonces los accesos médicos han sido más limitados debido a la gran cantidad de familias que allí residen”, añadió.

Muñoz Sanjuán asegura que alrededor de esta problemática de salud se han presentado situaciones complejas como la estigmatización de los diagnosticados, lo cual ha generado una deserción social. “Esto no ayuda al cuidado de los enfermos y a la aceptación de la enfermedad dentro de su misma comunidad”.

Explica que a través de la Fundación RH, la tarea no es solo es apoyar desde el punto de vista clínico sino de carácter humanitario y social. “Intentamos asegurar el apoyo sicológico para los cuidadores, los enfermos y toda la familia uniendo esfuerzos con las autoridades locales”.

El  investigador destaca además los avances científicos en cuanto al tratamiento de la enfermedad en América Latina, que precisamente es uno de los temas que son analizados en Barranquilla en la conferencia que se cumple hasta este viernes en el Centro de Convenciones del Blue Gardens.

La Conferencia se realiza bajo la producción de Escenarium Eventos y en importante alianza con empresas farmacéuticas como Roche, la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Universidad de Antioquia de Medellín, la Universidad del Área Andina, el Centro de Trastornos de Movimiento de Chile, entre otros.

Sobre el mismo tema, el especialista  Roger Cachope, vicepresidente de la Fundación Factor-H, declaró que uno de los factores que está impidiendo el acceso adecuado y óptimo a la salud de la comunidad diagnosticada es porque no existe suficiente conciencia de esta situación.

El otro factor tiene que ver con el desenvolvimiento que puede tener la sociedad frente a la enfermedad, de tal manera que en la conferencia asisten pacientes, representantes de la sociedad científica, profesionales de la salud interesados en formarse para atender a pacientes, líderes, EPS, IPS, entre otros.

“Existe la mala interpretación de que por el hecho de que no haya cura, por ahora, la enfermedad no se pueda tratar. Pero los tratamientos sintomáticos existen, si bien no atacan la raíz de la enfermedad, sí ayudan a elevar la calidad de vida de los pacientes y por lo tanto, en mejorar la situación de cómo se relaciona con su familia”, explica.