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Papa Francisco frente a una pantalla de una vía en El Difícil.
6:35 pm. Jueves 08 de Junio de 2017
Familia de El Difícil que padece el mal de Huntington estuvo con el Papa Francisco: así fue la experiencia
6:35 pm. Jueves 08 de Junio de 2017
Fueron invitados a la audiencia en la que el Pontífice expresó su deseo para que la ciencia halle la cura definitiva a esta enfermedad que une la Esclerosis, el Parkinson y el Alzheimer.

Aura Aguilar Caro (*), especial para Zona Cero

 

El primer Papa latinoamericano, Jorge Bergolio, cuyo nombre del pontificado cambia a Francisco, desde aquel 13 de marzo de 2013 cuando asumió la jerarquía de la Iglesia Católica, develó su interés en la dignidad de quienes han estado al margen de los privilegios. Por ello eligió  a Francisco de Asís, por ser el hombre de la paz (De Vedia, 2013).

Ha irrumpido a todo los pronósticos de los protocolos, a dos días de asumir como Papa llamó a la persona que le proveía la prensa argentina, diariamente, en el despunte de alba a las seis de la mañana. De nombre Daniel, le telefoneó a avisarle no solo porque que ya no podría comprarle más el diario, sino, agradecerle su amistad en los últimos diez años. Se enunció como Jorge Bergolio, le dijo: “te habla Jorge…Bergolio. Desde Roma”. A lo que Daniel ripostó: “¡eso no tiene precio!”. Ambos irrumpieron en llanto. (Telefenoticias, 2013).

En ese orden, dentro de algunas ejemplificaciones se encuentran, cuando invitó a la Santa Sede en 2013 a doscientas (200) personas habitantes de calle; luego en 2016, canonizada la Madre Teresa de Calcuta, invitó a degustar una pizza napolitana a mil quinientas (1500) personas enfermas y necesitadas, entre otros detalles de este tipo. O cuando agenda un almuerzo con los trabajadores del Vaticano en los comedores comunes.(Romereports, 2013, Fe y razón, 2016)

También sus salidas, en 2015 como un ciudadano común al cambio de sus lentes, congestionaron el centro de Roma. (CNN, 2015). Es de admirar que en 2013 hasta 2017, cada jueves santo en el lavatorio de pies, entra a los centros de detención en Roma, donde lava los pies a varones y mujeres jóvenes detenidos/as. Muchos de ellos son gitanos o migrantes del norte del África, ortodoxo y musulmán, según las versiones noticiosas. (Semana, 2013, Diario información, 2017).

Uno de sus biógrafos, De Vedia (2013), explica que ha sido un estilo pastoral desde que estaba en los diferentes cargos desde Sacerdote en la Argentina hasta Obispo de Roma, que lo ha llevado a caminar entre la gente y a utilizar el transporte público, por ello, muchas personas atesoran algún recuerdo o anécdota de Francisco, que no ha variado su rutina ni su forma de ser a medida que fue avanzando en su carrera eclesiástica. (De Vedia, 2013)

En ese orden, en un documento de fecha de 13 febrero 2017, con membrete de la Prefectura de la Casa Pontificia del Vaticano, firmado por la la senadora y científica italiana Elena Cattaneo, y el prefecto de esa casa Pontificia Georg Gänswein, invitaron al Vaticano a delegaciones de Argentina, Venezuela y Colombia, miembros de familiares que han desarrollado el gen del Huntington, lo cual ha sido una de las enfermedades ocultas en el mundo.

Cuidadora de la familia Oviedo, Maribel Oviedo, recibiendo la bendición de manos del Papa.

Recordemos que la enfermedad de Huntington (HD), ataca a un millón de personas en el mundo y no tiene cura. (HDDENNOMORE, 2017). Además, según definiciones de la universidad de Stanford (2017), era conocida coloquialmente como el mal de san vito. Es un trastorno genético hereditario que causa el deterioro de las células nerviosas en el cerebro. Con el tiempo la degeneración del cerebro afecta el movimiento, el comportamiento y la cognición. Los síntomas de HD se describen a menudo como una combinación de ALS, Parkinson y Alzheimer. Los síntomas pueden aparecer en cualquier edad, pero típicamente se notan entre 30 y 50 años de edad. (Stanford.edu, 2017).

En el Auditorio Pablo VI minutos previos antes de la Audiencia Papal. 18 de mayo 2017.

Entre tanto la delegación colombiana, la integraba un grupo de seis (6) personas de Medellín y otras dos (3) de Ariguaní (El Difícil), Magdalena. Nos referimos aquí a la familia Oviedo Oviedo invitada de Ariguaní, que desde hace cuatro décadas, trece de sus miembros conviven con el diagnóstico del Huntington y 4 de ellos han fallecido a causa de esta enfermedad. Para ellos esta invitación, ha sido como un bálsamo para sus vidas. Además recibieron antes, otra carta, fechada el primero de enero de 2017, esta les anunciaba la visita al Vaticano, respaldada por el científico Ignacio Muñoz- Sanjuan (U.S.A.); el portador de los pacientes de Huntington, Charles Sabine (U.K); Claudia Perandones, (Argentina) y Elena Cattaneo (Italia).

Dr Gustavo Barrios Vincos, científico e integrante de la delegación colombiana.

Todo este proceso lo habían logrado gracias a la fundación de FUNCOVULC2, en nombre de una de sus fundadoras Mariela Campo Oviedo, que con postulados de su profesión de Trabajo Social, inició a realizar una labor humanitaria. Y sería en 2011 (septiembre) cuando a través del programa Séptimo Día (Caracol, 2011: http://noticias.caracoltv.com/septimo-dia/herencia-maldita), logró que los periodistas realizaran desde Ariguaní – El Difícil Magdalena, un programa donde se visibilizó este drama humano. Relata Campo Oviedo, que a finales de 2010 y lo corrido de 2011, sentía una impotencia de ver acaecer este hecho en su propia familia, a la desidia institucional, familia y social. “Quería emprender acciones. Y me interrogaba: ¿cómo hacerlo?. Era descartado buscar ayuda en las instituciones en el nivel local, no hubo ningún apoyo en ese momento”. (Campo, 2017).Fue así como insistentemente escribió y telefoneó al programa Séptimo Día, para que pudiera hacer público esta situación. De ese año hasta acá, han venido una serie de intervenciones con la contribución de científicos, personal de salud, medios de comunicaciones y voluntarios; del nivel local, nacional e internacional. Confirman estas acciones que son muchos mecanismo que se pueden utilizar, ante los traumatismos sociales: se puede escribir música o poesía, se puede pintar; o bien, guardar silencio, se puede dejar llevar por la desolación, por el pesimismo corrosivo de muchos al negar cualquier posibilidad de futuro; generar una teoría de la derrota o tratar de entender algunas cosas que están por detrás.(Zemelman, 2006).

Con senadora vitalicia y científica, organizadora del evento Elena Cattaneo.

Esa manera de actuar es contraria a lo que ha llamado Fals Borda la “Dejadez del ser caribe, como táctica de sobrevivencia, un mecanismo de autodefensa” (Fals, en De Andreis, 2016) en este proceso de incorporación de poder ciudadano, a través de los medios y acciones comprometidas, en la defensa de derechos humanos en salud. Aunque sería iniciar de cero, es como lo define en el Ángel de la historia el profesor Zemelman “no hay rebeldía mayor que la capacidad de volver a empezar cuando todo va en declive”. Es lo que emerge, ante la ausencia de políticas públicas, tanto del nivel local, nacional e internacional. En este caso fue fundamental, comenzar de nuevo, para poder llegar donde el estado y organismos internacionales no podía llegar, desde programas de salud. Dice la presidenta de FUNCONVULC, que se encuentra identificada también con el sociólogo Alfredo Molano, cuando en su libro Desterrados cuenta; cómo ha podido dar a conocer la realidad de los campesinos en algunas zonas del país: “el mundo que los campesinos me mostraban llegaba al mismo circulo de siempre. Fue así como metiendo primero un dedo, luego la mano y por último el brazo, fue como llegué a los medios de comunicación del país” (Molano. 2011).

Momentos previos antes de la audiencia papal, Maribel Oviedo, Marieca Campo y Dilia Oviedo. Delegación colombiana (Ariguaní El Dificil Magdalena) al Vaticano

Por ello en cuanto a la invitación a la audiencia papal, es un abrazo fraterno desde Roma, ya que ha sido un camino escabroso, donde el cuidado es una de las grandes virtudes de doña Dilia Oviedo Guillen (Madre) y Maribel Oviedo Oviedo (hija). Fue así como no podían creerlo, ese 14 de mayo 2017, cuando arribaron al aeropuerto Internacional Leonardo Davinci. Expresa la presidenta de FUNCOVULC: “Allí nos esperaba el transporte que nos llevó al Convento Pasionisti de propiedad del Vaticano donde nos acogieron 6 noches, con una atención muy especial. Es un lugar maravilloso por la paz, el orden y silencio espiritual que nos trasmite”. (Campo, 2017).

Lo que esta familia nunca experimentó en su natal Ariguaní, ni siquiera a nivel país, lo logró allá en Roma. El día 16 de mayo el senado de Italia; a través de la científica Elena Cattaneo -senadora vitalicia en el área de la salud-, hubo un discurso, tanto del presidente del senado Pietro Graso, como, de la senadora. Explica Mariela Campo que: “allí retumbó el nombre de doña Dilia por ser la inspiración de muchas cuidadoras en el mundo por la dedicación a sus enfermos, la fortaleza y abnegación que tiene en su tarea de más de 40 años al servicio de su familia. Y de la Fundación FUNCOVULC; por su perseverancia, gran labor Social y humana para con las familias Huntington en Colombia”. (Campo, 2017).

Había llegado el tan esperado día de la audiencia papal, del 18 de mayo 2017, eran las 11:00 am hora local en Roma. Los principales medios europeos y nacionales, rodeaban a la madre e hija y la fundadora de FUNCOVULC, entre otras delegaciones, científicos y organizaciones del mundo. En medio de luces, audífonos, y protocolo. Inició la audiencia, a la que luego de los discursos correspondientes, Francisco, bajó a saludar las diferentes delegaciones y a dar un abrazo estremecedor, que caló en lo más profundo de cada uno de los diagnosticados con el Huntington.

En hospital Gemeli de alta complejidad en Roma, dando a conocer nuestra realidad, de Huntington el Colombia (Ariguaní El Dificil Magdalena).

El Papa latinoamericano, expresó los desafíos que existen en el reconocimiento de la enfermedad de Huntington; lo que ha provocado malos entendidos, barreras, verdadera marginación. A lo que sigue anotando: las familias y sus enfermos han tenido que afrontar en sus lugares de origen o de estancia, el drama de la vergüenza y el abandono. Hizo énfasis el Papa en que: “hoy estamos aquí porque queremos decirnos a nosotros mismos y al mundo: oculta nunca más”. (Catholic Sat, 2017).

 

 

En otro sentido manifestó el sumo pontífice, recalcando: que también la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad. Ahí realizó un comparativo en la época de Jesús, cuando los enfermos que se encontraban con él quedaban regenerados sobre todo por esa toma de consciencia. Alentó, en relación a toda la afección de la enfermedad y la soledad conminando a que: “ninguno de vosotros se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga ni la necesidad de escapar, vosotros sois valiosos”.

Más adelante se dirigió a genetistas y científicos, quienes que sin escatimar energías se han dedicado desde hace tiempo al estudio y a la búsqueda de una terapia para la enfermedad de Huntington. Explicó que es obvio que se mira su trabajo con mucha expectativa en dos sentidos: primero; “por la esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad desde vuestros esfuerzos”. Y segundo: “la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento”.

Mientras el Sumo Pontífice, daba su discurso y a través de la traducción que escuchaban plácidamente, tanto Dilia y Maribel Oviedo recordaban las vicisitudes que han pasado, y siguen pasando aun; por los desafíos del desarrollo, allí en su parcela. Cuando a cuarenta grados y más, cada día, deben recoger el agua para el consumo, las opciones necesarias de alimentos, medicamentos, vestido, entre otros. Sin embargo era como gota de agua en medio de un desierto; sentirse centro de una sociedad global que había dado la espalda y que hoy colocaban a los ojos del mundo. Esos padecimientos de otras familias en distintos lugares y circunstancias; pero con la misma desidia estatal y sociocultural.

Compañía del Cientifico IGNACIO MUÑOZ SAN JUAN de Estados Unidos. Mariela Campo, Dilia Oviedo y Mariebel Oviedo

De vuelta, ya al calor de su hogar la matriarca de la familia Oviedo Oviedo, (Dilia) expresó que del cruce del Atlántico, y esa acogida en el Vaticano, aumenta sus fuerzas: “me siento más fuerte, animada, aceptando la enfermedad y asumiendo mi responsabilidad que no estoy sola, no creía que hubiera tanta gente enferma. Hoy siento una nueva forma de ver la vida”. Además agregó:

“Muchas cosas buenas como el compartir con otras personas que no conocía y tienen el mismo problema mío. Esos momentos son inolvidables, las personas profesionales, científicos, que conocí tan amables y atentos con nosotros nunca esperaba eso. Estoy animada, alegre, creía que solo era la única que tenía enfermos, la solidaridad de las familias extranjeras me fortalecieron, diferente acá muchas veces los que nos visitan lo hacen sentir uno mal, con palabras que hacen daño, allá valoran nuestra condición me admiraron y me felicitaron por mi rol de cuidadora de más de 40 años, me sentí acompañada” (Oviedo D, 2017)

Entre tanto Maribel, dijo: “más alegre, más tranquila de ver otras familias con lo mismo. Me sentí relajada e importante de igual a igual”.(Oviedo M, 2017).

Finalmente, el lema que ha quedado de la audiencia papal es que la enfermedad de Huntington: Oculta nunca más. (HDDENNOMORE, 2017). Son estos significados fraternos; hoy tan necesarios, como importantes que contribuyen a la paz. Además dan ejemplo en este mundo globalizado, donde todo se diluye en un instante. Para que nuevamente se pueda voltear la humanidad, del honor a la dignidad. Esa dignidad a la otredad que durante un largo tiempo le dio la espalda el Vaticano, siendo una institución religiosa que precisamente predica a un Jesús que a su paso dio acogida al desposeído; aquel que es considerado vencido, con sus razones, como lo ha estudiado Reyes Mate.

Referencias

Catholic Sat (2017, mayo 18). Audiencia del Papa Francisco con las personas que sufren de la enfermedad de Huntington 18 mayo 2017. [Archivo de Video].Recuperado de: https://youtu.be/JxXX6L-ojF8. Caracol (2011). Herencia maldita. Recuperado el 23 de mayo de 2017: http://noticias.caracoltv.com/septimo-dia/herencia-maldita

De Andreis, A (2016). Sociología desde el caribe colombiano. Mirada de un sentipensante. Barranquilla: Ediciones Universidad del Norte.

De Vedia, M. (2013).Francisco. El papa del pueblo. Colombia: Planeta.

Molano, A (2016).Desterrados. Bogotá: Colombia: De bolsillo.

Oviedo, D. (2 de 6 de 2017). Viaje a Roma. (FUNCOLVULC, Entrevistador)

Oviedo, M. (2 de 6 de 2017). Viaje a Roma. (FUNCONVULC, Entrevistador)

Campo, M.(4 de 6 de 2017). Viaje a Roma. (Aura Aguilar, Entrevistador)

Stanford.edu (2017). Huntington´s outreach project for education, at Stanford. Recuperado el 26 de mayo de 2017: http://web.stanford.edu/group/hopes/cgi-bin/hopes_test/

Telenoticias (2013, marzo 19). El Papa llamó a su canillita -Telefe Noticias [Archivo de Video].Recuperado el 29 de mayo de 2017: https://www.youtube.com/watch?v=qFrLnBe85B8

Zemelman, H.(2006). El conocimiento como desafío posible. México: IPECAL

HDDENNOMORE(2017). Oculta nunca más. Recuperado el 7 de junio 2017: http://hddennomore.com/hd/es/

 

(*) Trabajadora Social. Estudios doctorales Educación Intercultural. Docente Investigadora, Universidad Simón Bolívar.

 

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